Exposición solidaria en Sigüenza a favor de la Fundación Síndrome de Angelman

El 1 de agosto se inauguró en Sigüenza, en la ermita de San Roque, una exposición colectiva y solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Angelman (Fast-España). FAST España es una fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias españolas con hijos afectados por el Síndrome de Angelman. FAST son las siglas de Foundation for Algelman Syndrome Therapeutics. Se trata de un colección de obras creadas expresamente para la ocasión por más de 20 artistas. Todos ellos han querido poner su granito de arena y plasmar en sus cuadros, cada uno con su técnica, la realidad de las familias que conviven con esta enfermedad desde un enfoque de esperanza. Por eso, la muestra se presenta bajo el título de Angelman una mirada a la esperanza.

La exposición tiene un doble objetivo: por un lado, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad a través de la investigación, y por otro, dar visibilidad a una patología poco conocida que se calcula puede afectar en España a unas 2.000 personas (aunque solo una pequeña parte estaría diagnosticada), así como concienciar a la sociedad para no estigmatizar a quienes la padecen.

La sala de exposiciones de la Ermita de San Roque.

La exposición ha sido coordinada y promovida por la pintora Concha Márquez. Presentó el acto la concejala de Cultura del Ayuntamiento de Sigüenza Ana Orozco, seguidamente tomó la palabra Paloma García Atance, que disculpó la ausencia de Concha Marquez por morivos personales, dio las gracias por la presencia de Teresa Franco, diputada de Cultura de la Diputación Provincial y la presencia de José Luis Tenorio que es delegado de Desarrollo Sostenible de la JCCM.

Por último Pedro López secretario de la Fundación FAST España, dio las gracias a todos los artistas que han colaborado en la muestra, tanto por su calidad técnica como por su calidad humana, que generosamente han cedido sus cuadros por tres años para que la fundación los pueda mover por muchos sitios de España e incluso algunos de Europa y de Estados Unidos, donde se encuentra la matriz de la fundación en Austin (Texas).

Intervención de Pedro López, secretario de la Fundación.

Pedro López señaló que el propósito de la exposición era dar a conocer una enfermedad rara, de las muchas que hay en el mundo, el síndrome de Angelman. Afirmó que difícilmente se puede amar aquello que se desconoce y que por eso era importante que la exposición que se ha traído a la Ermita de San Roque diera a conocer la belleza que tienen los chicos con este síndrome.

El síndrome de Angelman es una enfermedad rara de origen genético no degenerativa. Un gen les cambia la función neuronal a estos chicos, que padecen epilepsia, discapacidad intelectual, apenas pueden hablar y caminar, padecen escoliosis (espalda torcida) entre otros muchos síntomas.

Pedro López dijo que la enfermedad representa el paradigma mundial de la investigación. En el síndrome de Angelman solo hay un gen que fastidia toda la función neuronal, la comunidad científica sabe que hasta que no se curen enfermedades con un único gen no van a ser capaces de acercarse ni al autismo, ni al alzheimer, ni al párkinson, ni al ELA. Ahora mismo toda la atención científica está puesta en el síndrome de Angelman. Actualmente hay más de 15 líneas de investigación en ensayos clínicos dando muy buenos resultados, recuperando prácticamente todas las funciones, la motora, la neuronal, auditiva, comunicativa en todo tipo de animales, perros, cerdos, simios de dos tipos, ratones de laboratorio y ahora ya está empezando tratamientos específicos en seres humanos. Existe por tanto mucha esperanza de que se consiga un remedio y poder dar una calidad de vida a los afectados por el síndrome.

Arsenio Fernández Sabio.

Para terminar dijo que estos chicos con la enfermedad representan valores universales como la belleza, la verdad y la bondad. “No tienen dobleces, su fragilidad muestra la belleza interior, son chicos que siempre están sonriendo, siempre están alegres, siempre son muy sociables, siempre son muy amigos”.

Silvia Pacheco.

Los artistas que colaboran en esta muestra son: Andrés Castellanos, Francisco Carrillo Cruz, Beatriz Muñoz, Federico Blanco, Chus Berna, Emilio Morales, Silvia Sánchez, Pauline Saenz Smith, José Roda Claveria, María Jesús Alba, Fernando Miñarro, Paco Campos, José Luis Sotillo, Marcos Cid, Adoración Vindel, Arsenio Fernández, Ana Botella Gregory, Carlos Sevilla, Alfonso Guerra Calle, Raquel de la Coba, Santiago Morollón, Renata Herrero, y la comisaria de la exposición, Concha Márquez. Se podrá visitar hasta el 15 de agosto y todos los beneficios irán destinados a la investigación del síndrome de Angelman.

José Roda Clavería.

Seguidamente los artistas, algunos de la zona y otros conocidos de Concha Márquez, se presentaron y dijeron unas palabras sobre los motivos de su participación para contribuir a la causa de la lucha contra esta enfermedad.

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